Моя работа — сообщать людям, что они скоро умрут. Рассказ онкопсихолога

Павел Сапожников — паллиативный онкопсихолог. Он работает с людьми, которым поставили неизлечимый диагноз. Паллиативная помощь должна облегчить страдания больного на протяжении всего периода болезни и оказать медицинскую поддержку в последние месяцы, дни и часы жизни. Также паллиативный психолог работает с родственниками больных, помогает пережить потерю близкого.

В рамках Пятой биеннале прошла неформальная конференция Death Conf. Там Павел Сапожников рассказал, как сообщаются и принимаются «плохие новости» с позиции врача, пациента и его близкого человека.

Онкологи — вторые по выгоранию после реаниматологов. Врача у нас очень долго учат лечить и спасать. Но чтобы врач ни делал, пациенты все равно умирают. Плохая новость в том, что в России не учат профессиональной коммуникации с пациентом. Пациенты говорят: «Я даже не понял, что имел в виду врач, когда говорил о диагнозе» или «Врач не смотрел на меня, когда говорил о диагнозе».

Умение сообщать пациенту плохую новость — это большой труд. Чем дольше будут слова врача, тем легче будет больному. Ученые проводили исследование на эту тему. Оно показало: больные считают, что сопереживание и ощущение поддержки значат намного больше, чем внезапная трагичность услышанного. Самыми важными для них были слова о том, что будет сделано все возможное, что больного не бросят, что есть обнадеживающие методы лечения даже на самых крайних стадиях заболевания. Если новость сообщается в такой форме, больной продолжает доверять своему врачу. У него есть время, чтобы начать смиряться с этим, прямо в кабинете у доктора.

Плохая новость похожа на физический удар. Когда человеку ее сообщают, у него меняется выражение лица, положение тела. Он как бы скукоживается, потому что это действительно очень больно. Слова бьют по ушам, и человек глохнет на какое-то время. Поэтому очень важно говорить простыми словами, без сложной терминологии.

Чтобы сказать два простых предложения, потребуется от трех до пяти минут. Первое предложение: «Мы получили результаты анализов, и они не такие хорошие, как мы надеялись». Затем нужно взять паузу примерно на пять ударов сердца, и после сказать самое главное. «Мне очень жаль, но у вас рак/ВИЧ/ или любое другое заболевание». И замолчать. Дать человеку прийти в себя.

Что переживает человек, которому выносят смертельный диагноз? Первое, что он испытывает, – это шок и отрицание .

«Этого не может произойти со мной. С кем угодно, только не со мной».

Психика защищает. Он ничего не видит и не слышит. Часто это приводит к травмам. Бывает такое: больному сообщают о диагнозе, он выходит из больницы и попадает под машину. Не потому что он хотел покончить с собой, а просто потому, что он ничего не видел.

У пациента возникает желание пойти к другому доктору, сдать другие анализы. Врачи ведь часто ошибаются. Отрицание — это психологический буфер между сумасшествием и тем, чтобы не сойти с ума. И каждому нужно свое время, чтобы пройти этот этап.

Следующий этап — это гнев. Страшный момент осознания порождает ужас:

«Лечение бесполезно, мне ничего не поможет, я умираю».

Из разбитых надежд лезут два уродливых чувства — зависть и ярость ко всем живым, ко всем здоровым. И на этом этапе люди способны творить ужасные вещи. Они уходят в алкоголь, наркотики, в еще большее саморазрушение. Перед нами душераздирающее зрелище. Но когда человек имеет дело со смертью, он имеет право на выражение любых эмоций.

Люди страшны в своем гневе. Это похоже на панику вперемешку с истерикой, когда на коленях в соплях и слезах они молят богов о спасении. И в этот же момент хохочут, визжат, кричат, дерутся, отталкивают близких. Они будут винить всех вокруг и выбирать самые грубые, обидные слова. Это будет очень больно, но нужно позволить обреченному выплевывать всю эту ярость, освободиться от гнева.

Следующим этапом идет торг . Мы научились договариваться друг с другом, так что мы хотим договориться с собственной болезнью. Здесь мы часто слышим что-то вроде:

«Я согласен умереть, но я хочу увидеть, как моя дочь заканчивает университет»

В этих желаниях так много энергии, что люди проживают намного дольше отпущенного им времени.

Далее наступает депрессия . Она приходит после бушующей ярости и мольбы о спасений. Она заберет все силы. Это самый сложный этап молчаливой подготовительной скорби. Настолько глубокой, что она переопределяет сами понятия жизни и смерти. Она не нуждается в утешении: ободрения будут бесполезными. Уравновешенная любовью честность будет самым лучшим вариантом поддержки. Иногда молчаливая, иногда вопиющая.

Это время неловких моментов и бессмысленной болтовни. Но когда этот поток бессвязных слов иссякнет, вы ненадолго замолчите. Вы посмотрите друг другу в глаза. Внутри вас поднимется такая волна любви и боли, о которых вы бы не подумали раньше. Поддайтесь этим чувствам.

Все говорят, что надежда умирает последней. Но мало кто говорит, что когда умирает она, появляется свобода. Нас рождают без нашего согласия, но на смерть мы можем дать свое разрешение. Когда это происходит за короткий период времени терминальной болезни, характер больного меняется в лучшую сторону. Когда человек оказывается лицом к лицу со своей смертью, он начинает выше ценить свою жизнь и дорожить всем тем, что раньше воспринималось как данность. Даже люди с неизлечимыми болезнями способны вернуться к жизни. Они знают, что они умирают, но не все время.

Нужно просто жить и понимать, что скорее всего так будет. По статистике 80% людей умирает вследствие продолжительной хронической болезни.

Умирающие учат кайфовать от каждой минуты жизни. Они учат замедляться, потому что на больших скоростях жизнь пролетает незаметно. Часто пациенты говорят, что жить они начали только после диагноза.

Это очень важно. Даже если вас гонят — это ненадолго. Оставайтесь в зоне досягаемости, потому что очень скоро вас позовут обратно.

Нам нужно быть естественными с теми, кто прощается с жизнью. Нас не учили, на каком языке говорить о смерти. Мы не умеем прощаться, но умеем оставаться с чувством вины и гнева. И в наказание преумножаем наше горе. Мы боимся сказать что-то не то, боимся прикосновением сделать еще больнее. Мы оставляем близких умирать в одиночестве, а потом виним себя за слабость. Именно одиночество страшнее для умирающего. Да, мы не можем не умирать. Но мы можем повлиять на этот процесс.

Нужно помнить о трех вещах. Первое — умирающий нуждается в том, чтобы его слушали . Слушайте его истории, даже если слышали их тысячу раз. Второе — ему нужно, чтобы вы его трогали . В конце жизни человек чувствует себя безобразным и неприятным. Помните, это все тот же человек, которого вы всю жизнь любили. Общайтесь прикосновениями. Они скажут все вместо тех слов, которые вы все равно не сможете подобрать. Третье — умирающему нужно ваше позволение уйти , чтобы они не чувствовали, что предали и бросают вас. Дайте им знать, что с вами все будет в порядке. И не забудьте сказать ряд очень простых вещей:

«Прости меня за что-то, что я сделал или не сделал, и это причинило тебе боль. Я прощаю тебя. Спасибо, что ты мне дал. Я люблю тебя. До свидания».